2022 - Basile

 Je m’appelle Basile, j’ai 16ans, j’habite Marseille et je suis actuellement en 1ere générale.Dès 2ans, j’ai dû faire beaucoup de rééducations ; on ne savait pas encore pourquoi j’avais des difficultés multiples (motricité, langage, voir, entendre) et une fatigue très forte.

A mes 9 ans il y a eu un nom sur ma maladie d’origine génétique, la nephronophtise, responsable d'une malformation du cervelet et qui petit à petit a détruit mes reins… A 11 ans l’insuffisance rénale est devenue terminale, j’ai fait 6 mois de dialyse jusqu’à la transplantation le 28 avril 2017.

Tout s’est bien passé et depuis ma greffe est stable, sereine. Je suis super bien suivi et si j’ai eu pas mal d’incidents et accidents depuis, le greffon lui va très bien !

Quand je revois les photos de moi avant la greffe c’est difficile, j’étais tout maigre, en fauteuil roulant à cause de la fatigue et de mon problème de marche. Maintenant je suis grand (plus grand que mes parents) et costaud. J’ai repris de l’activité physique dans un club handisport d’aviron, j’ai participé aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Dole avec la « Ouèche Tim », la joyeuse équipe de jeunes transplantés suivis à la Timone, j’ai aussi participé à une semaine « Transplant Voile » et participerai prochainement aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés de Narbonne ainsi qu’au week-end de croisière « Transplant Voile » à Marseille.

Faire du sport reste difficile, je suis suivi en SSR pour retrouver une meilleure condition physique, mais avec les études et la fatigue liée à mon atteinte cérébelleuse, et les compensations que je mobilise en continu, c’est compliqué.

J’aimerais trouver un club de sport, de voile si possible, adapté à mes besoins.